Con el acompañamiento de la Municipalidad de Resistencia, este sábado se realizará en el Domo del Centenario “Zitto Segovia”, el tercer encuentro para crear conciencia sobre el Síndrome de Alfie.
Desde la Subsecretaría de Integración Comunitaria informaron que el evento, llamado “El rincón de Luma” será a partir de las 16 y se extenderá hasta las 19 horas.
Juan Pablo Traversi, padre de Katzia, explicó que su hija “tiene un síndrome raro, una lesión parcial del cromosoma 9P o síndrome de Alfie y por tercera vez estamos organizando este evento de concientización, porque es poco conocido”.
Esta patología genera un retraso madurativo, hipotonía muscular generalizada. A la pequeña le practicaron terapias tempranas, sesiones de fonoaudiología, kinesiología para que ella pueda avanzar y crecer.
“Nos habían dicho que ella no iba a caminar, que no iba a hablar, no sabían qué tiempo de vida tendría y nosotros, como padres, nos propusimos que ella iba a hacer todo eso y de hecho hoy lo hace”, aseveró.
Su esposa, Ariadne Szachraj, se refirió a “El rincón de Luma, un evento con muchos juegos y la narración de un libro que fue creado para hablar sobre el síndrome de Alfie.
“Soy mamá de Katzia, ella tiene esta patología y a raíz de esto nos motivó a buscar un lenguaje que pueda enseñar sobre el síndrome de Alfie a niños, quienes después serán más grandes. Arrancamos con un libro de cuentos inspirado en chicos de 1 a 5 años y este evento va a dar visibilidad a ese cuento y después los chicos van a estar como metiéndose en el libro a través de diferentes desafíos”, comentó.
Agradeció al Municipio “porque si no fuese por ellos no sería posible y nos permite mostrar lo que somos como provincia, lo lindo que tenemos porque todas las imágenes que vamos a recolectar mañana sábado en ese evento, se irá difundiendo a nivel Latinoamérica”.