Paola Romero, mamá de Beltrán, inició la campaña tras la muerte de su hijo a los 6 años. El niño fue diagnosticado tardíamente con ALD y durante mucho tiempo recibió un tratamiento equivocado por un supuesto trastorno de hiperactividad, pero cuando finalmente llegó el diagnóstico correcto en el Instituto Fleni, la enfermedad ya estaba avanzada.
La Ley Provincial N.º 6698, sancionada por unanimidad en la Legislatura de Corrientes y promulgada el 31 de octubre de 2024, obliga a los hospitales y sanatorios a realizar la pesquisa neonatal para detectar ALD en todos los partos. Sin embargo, su aplicación plena aún no está garantizada.
“Beltrán falleció pocas semanas antes de cumplir 7 años a causa de una enfermedad neurodegenerativa que va quitando lentamente las capacidades básicas de los niños hasta llevarlos a la muerte. Necesitamos que se implemente la ley para que ningún niño llegue tarde como nos pasó a nosotros”, dijo Paola en la organización Change.org.
El caso de Beltrán no es el único, en 2021 murió Leonel Medina Escobar, otro niño correntino que tampoco recibió un diagnóstico a tiempo y su madre, Karina, también llevó su testimonio a la Legislatura provincial.
La Adrenoleucodistrofia es una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a varones y provoca la acumulación de ácidos grasos que dañan el sistema nervioso y las glándulas suprarrenales. Los especialistas destacan que un diagnóstico precoz permite tratamientos que frenan el deterioro neurológico.
La Ley Beltrán incluye además la incorporación de la ALD al Registro Provincial de Enfermedades Raras y la realización de campañas de concientización y capacitación médica cada septiembre.
“Soy pediatra, paciente y madre de dos personas con enfermedad rara. También pedimos tamizaje neonatal. Pido más difusión de los estudios de pesquisa, nadie está exento”, afirmó Lila Lorena en Change.org.
NA