La coordinadora del Programa de Atención al Paciente Miasténico, Carolina Rojas, explicó a CIUDAD TV los alcances de esta política pública de salud, de carácter nacional, que tiene como objetivo asegurar el diagnóstico, seguimiento y provisión de medicamentos esenciales para personas con Miastenia Gravis que cuentan con cobertura pública exclusiva.
“Es muy importante difundir. Muchos de los pacientes no saben que existe un programa en la provincia que acompaña a estos pacientes”, sostuvo Rojas, al tiempo que remarcó la necesidad de visibilizar la enfermedad en el interior del territorio: “Muchas veces se da en el interior estos casos de que hay muchos pacientes con miastenia, pero que no están registrados en el sistema SISA, que es donde están registrados todos los pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes”.
La Miastenia Gravis es una enfermedad autoinmune crónica que produce debilidad muscular, fatiga, y en algunos casos dificultad para tragar o hablar. Según Rojas, “muchas veces si entran en crisis tienen dificultad respiratoria, que es lo más grave y que muchas veces en el servicio de emergencia no saben cómo actuar, porque como es una enfermedad rara hay medicamentos que están contraindicados para esa patología”.
La dificultad para el diagnóstico oportuno es una de las principales preocupaciones del programa. “Cuesta llegar al diagnóstico, por eso lo importante es que acudan ante cualquier tipo de síntomas al neurólogo, porque es quien va a diagnosticar a estos pacientes y realizar el tratamiento adecuado”, señaló. Y agregó: “Es poco común en todo el país y también a nivel mundial, pero que sea poco común no significa que sean pocos los pacientes”.
En cuanto al tratamiento, Rojas explicó que “generalmente la medicación que utilizan para poder realizar la vida diaria y cotidiana es el Mestinon, que es un medicamento de alto costo”. Si bien desde la Nación se envía parte del medicamento, “es en muy pocas dosis”, por lo que la coordinación del programa articula con las provincias para completar la entrega: “Nosotros como programa debemos articular a través de la provincia para poder tener toda la medicación para estos pacientes”.
El programa funciona en la Dirección de Epidemiología, ubicada en Jujuy 1046. Además, las personas interesadas pueden comunicarse al teléfono 3624 368056. “Si son del interior, acudir a los hospitales aledaños y en la parte de farmacia es donde se hace entrega de esta medicación y tiene más conocimiento sobre el programa”, detalló Rojas.