En los estudios de CIUDAD TV, Carla Soler, madre de Benjamín, se refirió a las actividades previstas en el marco del tercer aniversario de la sanción de la “Ley Benjamín” en Chaco, el segundo en Corrientes y el Día Internacional del Síndrome de GOULD que se conmemora este domingo. cada 2 de abril.
Para este año, programaron la iluminación de varios edificios públicos para visibilizar este día y conmemorar este síndrome que padece Benjamín, este niño que continúa siendo el único con esta diagnosticado y registrado con esta patología. en el
En paralelo, la idea es “hacer una movida en redes y seguir visibilizando a través de esos medios, que las personas puedan usar algo amarillo, una prenda de ropa, un accesorio, un peluche. La idea es que todos podamos usar algo amarillo que es el simbolo y el color que representa su sindrome, etiquetarlo, y como él tiene recuerdos de cada conmemoración anual hacer después un video con todas las participaciones y que quede como parte de su vida”, destacó su madre.
Recordó que Benjamín es el primer caso registrado y diagnosticado en Argentina. A nivel mundial, hay entre 800 y 900 casos registrados.
Comentó que el año pasado tuvo una cirugía oftalmológica “muy difícil”, que puso en riesgo su visión, pero tuvo una recuperación que los médicos calificaron de “inexplicable” y “milagrosa”. Actualmente tiene “baja visión”, ve nítido a unos 50 o 60 cm,, aunque también los sorprendió señalando incluso la luna.
Carla destacó que Benjamín tiene “un desarrollo neurocognitivo excelente, él entiende absolutamente todo lo que uno dice. También dice palabras como “mamá” y “Nina” que es nuestra gatita, y ya reconoce las vocales”. “Son pequeños logros que, para uno, que convive con la enfermedad y sobre todo con la discapacidad, son inmensos”, manifestó.
Contó que Benjamín “es el capitán del barco, el que empuja y pone las fuerzas. Si yo lo sigo a él todo sale bien y es por ahí”. Que es un niño muy independiente, que ayuda a poner la mesa, elige lo que quiere tomar (té o mate cocido), se lava las manos solo y hasta ayuda a sacar la basura en su departamento.
Logros médicos e institucionales
Carla comentó sobre avances importantes. Logró que investigadores de la Universidad de Harvard en Boston se interesen en el caso de Benjamín y trabajen en conjunto con el Hospital Austral en Argentina.
Gracias a su caso, se está incluyendo el estudio de cataratas congénitas en protocolos de pediatría para detectar casos similares de forma temprana.
Además, logró abrir la “carátula” en el Ministerio de Salud de la Nación para que futuros diagnósticos en Argentina tengan un camino administrativo más sencillo.
Redes sociales
Para seguir la evolución de Benjamín y sumarse a la campaña, los interesados pueden buscarlo en Instagram, Facebook y TikTok como “La sonrisa de Benjamín”.
Carla agradeció el apoyo de los medios, describiéndolos como el “megáfono” que ayuda a visibilizar su lucha cuando ella se siente cansada.