Este proyecto es de la autoría de la senadora chubutense Edith Terenzi y llevaba mucho tiempo esperando su tratamiento. Fue incorporado esta semana al temario de la sesión de la Cámara alta.
El Senado de la Nación le dio media sanción este jueves a una modificación de la Ley de Régimen para la detección y posterior tratamiento de patologías den el recién nacido, incorporando la atrofia muscular espinal. La aprobación se consiguió por 70 votos a favor, 0 en contra y 0 abstenciones.
Impulsada por la senadora de Chubut Edith Terenzi, esta iniciativa modifica el artículo 1 de la ley 26.279 de Régimen para la Detección y Posterior Tratamiento de Determinadas Patologías en el Recién Nacido. Incorpora la atrofia muscular espinal en el listado de enfermedades que deben ser parte de la pesquisa neonatal realizada a todo recién nacido.
La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas raras que afectan principalmente a las neuronas motoras, las células nerviosas encargadas de controlar los movimientos voluntarios del cuerpo como caminar, respirar, tragar y hablar. Estas neuronas se encuentran en la médula espinal y en la parte inferior del cerebro. Cuando estas células mueren o se deterioran, los músculos se debilitan progresivamente y se atrofian.
El proyecto tenía dictamen desde octubre del año pasado y fue reactivado antes de que perdiera estado parlamentario.
En su artículo 1°, este proyecto establece que “a todo niño/a al nacer en la República Argentina se le practicarán las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactosemia, hiperplasia suprarrenal congénita, deficiencia de biotinidasa, retinopatía del prematuro, chagas, sífilis y atrofia muscular espinal; siendo obligatoria su realización y seguimiento en todos los establecimientos públicos de gestión estatal o de la seguridad social y privados de la República en los que se atiendan partos y/o a recién nacidos/as. Toda persona diagnosticada con anterioridad a la vigencia de la presente ley queda incluida automáticamente dentro de la población sujeta de tratamiento y seguimiento”.
Dado que los presidentes de bancadas acordaron un debate conjunto con el tratamiento de la Ley Nicolás, no hubo otras exposiciones más que la de la senadora chubutense Edith Terenzi, quien señaló que “lograr pesquisar AME va a mejorar la vida de muchos niños y ojalá mucho sean detectados a tiempo porque necesitamos política de Estado en salud pediátrica que siempre va a ser prevenir”.
Parlamentario