La Legislatura chaqueña sancionó este miércoles la “Ley Katsya”, que instituye cada9 de septiembre de cada año como Día Provincial del Síndrome de Alfi a fin de generar conciencia sobre la importancia del conocimiento y detección temprana de esta enfermedad. Establece que a través del Ministerio de Salud se propiciará el desarrollo de actividades de concientización, importancia de la detección precoz y acciones para difundir las particularidades de esta patología de cara a la sociedad y en las comunidades científicas, educativas, culturales y laborales.
La iniciativa, de autoría de la diputada Elida Cuesta, surge para dar más difusión a esta enfermedad rara y tan poco frecuente, que hasta la fecha la padece Katsya Yareth Traversi, una niña chaqueña de 9 años que nació con una anomalía cromosómica que ocurre 1 de cada 50.000 nacimientos. Y cuyos padres impulsaron la idea para que otros niños tengan las mismas posibilidades de lograr una vida con calidad como la de su hija, aun padeciéndola, a raíz de habérsela detectado a tiempo, apenas con 21 días de vida.
En el Recinto, la diputada justicialista Paola Benítez obró de miembro informante de la iniciativa. “Hoy tenemos a Katsia presente entre nosotros”, dijo y saludó a la familia presente.
“Katsia es una niña que presenta el síndrome de Alfi, del grupo de enfermedades raras, es muy poco frecuente y esto hace que sea una patología poco visibilizada. Lo que conlleva a una baja calidad de vida a las personas y se puede traducir en alteraciones”, sostuvo.
Rescató la finalidad “solidaria” de la iniciativa que impulsaron los padres de Katsia, “y me decían que esta ley para ellos es visibilidad y yo lo escuchaba como solidaridad”.
Contó que la niña hoy cursa el 4to grado del Colegio José Manuel Estrada, que “es muy sociable y tiene una familia que vale oro. Pero para los papás esta ley es hoy un acto de solidaridad para que otros niños tengan la oportunidad que tuvo ella, que fue internada a los 21 días y diagnosticada”. “Tiene la ventaja de que, si es acompañada y asistida y diagnosticada precozmente, la vida puede desarrollarse en tiempos diferentes, pero alcanzando todos los logros que se propongan”.
“Los padres la definen a Katsia con una palabra: resiliencia. Y realmente es lo que la define”.
Día de la Diabetes y Día Provincial de la Concientización y Prevención de los Ahogamientos
A lo largo de la sesión, también se aprobaron otras dos leyes similares, la que instituye el Día Provincial de la Diabetes y Día Provincial de la Concientización y Prevención de los Ahogamientos”.
Tuvo acompañamiento unánime la sanción de la Ley que instituye el día 14 de noviembre de cada año como “Día Provincial de la Diabetes”, promovida por la diputada Andrea Charole, en coincidencia con el nacimiento de Sir Frederick Banting, quien descubrió la insulina junto con Charles Best en 1922.
En igual sentido, se sancionó la Ley impulsada por la diputada Gricelda Ojeda, que instituye el día 25 de Julio de cada año como el “Día Provincial de la Concientización y Prevención de los Ahogamientos”, en alusión a la fecha proclamada por la Asamblea General de las Naciones Unidas, con el objeto de tomar conciencia a la población provincial.