Carla Soler, es la mamá de Benjamín, un niño que padece esta patología rara y gracias a su esfuerzo y constancia en Chaco existe una ley que lleva el nombre del pequeño. La misma fue sancionada hace dos años, para dar visibilidad y concientizar sobre la importancia de investigar para que los pacientes tengan una mejor calidad de vida.
“Es el segundo aniversario en Chaco de la Ley Benjamín para visibilizar esta enfermedad, que es la que él lleva desde que nació y la llevará a lo largo de su vida, también se cumple un año desde que en Corrientes se sancionó la misma norma”, explicó Carla.
Además, detalló que esta enfermedad se produce por la falta de un tipo de colágeno en la gestación y provoca sangrados en el cuerpo, debido a que las venas son muy finas, y eso puede afectar a cualquiera de los órganos o tejidos. “Son enfermedades que no tienen cura, ni tratamiento, tampoco hay información, y el hecho de que no se hable de ellas hace que sigan siendo invisibles y no debe ser así”, resaltó.
“Todos deberíamos conocer estas realidades, ya que no todos convivimos con ellas. A veces, vivir esto de cerca te hace ver el mundo de una manera diferente y terminás siendo mejor persona, eso es lo que me impulsa a seguir, sino me hundiría, porque los diagnósticos suelen ser crueles”, aseguró la mamá de Benjamín.
De la iluminación participaron, la presidenta del IRPODICH, Ana Mitoire; el diputado provincial, Francisco Romero Castelán; el secretario de Desarrollo Humano, Pablo Mujica; y la subsecretaria de Acción Social, Jessica Meza.