Ángeles padece déficit de piruvato quinasa, una enfermedad que genera glóbulos rojos débiles y la obliga a recibir transfusiones periódicas. A esto se sumó un diagnóstico más reciente: Moya Moya, una afección cerebral progresiva sin cura. “Las arterias del cerebro se van desvaneciendo. El tratamiento son cinco cirugías para aproximar arterias del cuero cabelludo al cerebro”, explicó Molina. Ángeles ya fue sometida a tres intervenciones.
Como consecuencia de las transfusiones, la niña acumuló hierro en sangre. “Toda persona acumula 1800 mg por litro. Ella tiene 10.800. Si aumenta 1000 más, se muere”, advirtió. El medicamento que necesita es Desferasirox (marca comercial Exjade), que cuesta alrededor de $1.850.000 por caja y requiere dos al mes. El programa Incluir Salud debería cubrirlo, pero no lo hace.
“Hace un año presentamos todo: órdenes de compra, historia clínica firmada por el director del Garrahan, y no hay respuesta. Dicen que no se consigue el medicamento en Argentina, pero es mentira. La farmacéutica Novartis lo tiene, el pedido está hecho, pero no depositan la plata”, denunció Molina.
El caso de Ángeles refleja la fragilidad del sistema sanitario cuando la burocracia interfiere con derechos básicos. “Cuando llegamos a Buenos Aires, ella no necesitaba estar internada. Entraba 15 días, recibía transfusiones y regresábamos al Chaco. Ahora está grave por la falta de medicación”, lamentó el padre.
Para poder seguir el tratamiento durante un año, la familia necesita conseguir 35 cajas del medicamento. “Estamos haciendo lo que el chaqueño sabe hacer: sobrevivir. Vendemos torta frita, pan con chicharrón, donitas. Mi señora pinta cuadros. Nos rebuscamos el día a día”, contó Esteban que hace un año reside en Buenos Aires.
“Tenemos que salir porque tenemos una hija que depende de nosotros, que nos necesita y gracias a Dios, hay mucha gente que conoce nuestra historia y nos compran las cosas sin ningún problema”, manifestó.
El pedido de Molina fue hacia alguna persona que conozca a “un paciente con esta enfermedad o persona que use esta medicación y le sobra una caja, que se comunique conmigo. O si tiene contacto con alguna entidad del gobierno o fundación que me pueda ayudar”.
“Antes de marchar con los médicos en el Obelisco, Ángeles mee dijo: Papi, ya me quiero curar, ya quiero volver a casa. Por eso fui con el corazón tan roto. Porque entró siete veces a cirugía y las siete veces entró con una sonrisa y salió con una sonrisa. Y yo me rehúso a que mi hija con tantas ganas de vivir se me quiera ir porque no me están consiguiendo una medicación, que es un derecho”, expresó.
Quienes deseen colaborar con la familia pueden comunicarse con Esteban al 3625 249310, o realizar donaciones al alias zurdomolina22 (Banco Nación, a nombre de Esteban Virgilio Molina). En Instagram: @estebanmolina22.
Médicos que salvan vidas
En cuanto al reclamo de los médicos del Garrahan y su rol en la vida de Ángeles y tantos otros niños, Molina aseguró: “Son médicos jóvenes, con ambición y espíritu para salvar vidas. No tiene precio su profesión. Deberían ganar lo que están pidiendo, incluso un poco más”, dijo. Y denunció: “Es impresionante cómo los están persiguiendo para que renuncien”.
“El Estado puede tocar el bolsillo de muchas entidades, pero salud no se negocia, es lo último que se tiene que tocar. Son decisiones que se toman de arriba y los que terminamos pagando los platos rotos somos nosotros, son los niños, son la gente que verdaderamente necesita”, aseveró.
La Red Noticias