Esta nota comienza distinto: con una historia personal. Mi hija Vera tenía dos años cuando le aparecieron unos puntitos rojos. Fue un miércoles. La vio su pediatra y dijo que eran petequias. Que si le aparecían más, volviéramos. El jueves la atendieron por guardia: ante la combinación de fiebre reciente y petequias, decidieron sacarle sangre. Eran poco más de las 13. Pasadas las 21, aún en la guardia, una hematóloga ya nos hablaba de un diagnóstico probable. La leucemia linfoblástica aguda se confirmó con una punción, el martes siguiente. La quimioterapia empezó el miércoles. A una semana de los puntitos.
Dentro de la mala suerte que tocó, tuvimos el ‘privilegio’ de contar con un diagnóstico rápido y un inicio de tratamiento inmediato. No es la regla. En este camino conocimos múltiples historias de pacientes que tardaron semanas, o incluso meses, en llegar hasta el diagnóstico de algún tipo de cáncer en la sangre, mientras su salud se deterioraba. Son cánceres que no se previenen, pero enfrentarlos antes que hagan estragos en el organismo puede marcar la diferencia aunque el tratamiento sea el mismo, guiado por protocolos internacionales.
En el marco del Día Mundial del Cáncer de la Sangre, que se conmemora este miércoles 28 de mayo, tres asociaciones de pacientes vinculadas a enfermedades de la sangre emitieron un mensaje conjunto para resaltar la necesidad de acortar los tiempos hasta el diagnóstico y trabajar por la equidad en el acceso a tratamientos efectivos.
La Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA), la Fundación Argentina de Mieloma (FAM) y la Asociación Civil Linfomas Argentina (ACLA) buscan visibilizar una situación que afecta a muchos de los alrededor de 12.300 casos que se diagnostican por año en el país, según cifras oficiales y extrapolaciones internacionales. Más de tres mil corresponden a leucemias, unos ocho mil a linfomas y 1300 a mielomas múltiples. En total, más de 30 casos de cáncer de sangre detectados por día en la Argentina.
“Darles visibilidad a estas enfermedades y toda la problemática a su alrededor ayuda a que más personas consulten a tiempo y a que el sistema de salud reconozca la urgencia de actuar”, remarcaron.
Consultar a tiempo
Las organizaciones ALMA, FAM y ACLA integran la Alianza Cáncer de Sangre Argentina (ACSA) y apuntan a concientizar sobre la importancia de reconocer los primeros síntomas, realizar la consulta a tiempo para mejorar el acceso a diagnósticos tempranos y trabajar para garantizar equidad en el acceso a los tratamientos.
“A diferencia de otros tipos de cánceres, las enfermedades oncohematológicas no forman tumores sólidos. Afectan la médula ósea, el sistema linfático y las células de la sangre, por lo que pueden ser poco identificables en las instancias iniciales, pero ir comprometiendo progresivamente funciones vitales que pueden poner en riesgo la vida”, explicaron. Por eso, “uno de los principales desafíos es lograr diagnósticos tempranos”.
La fatiga persistente, infecciones recurrentes, pérdida de peso sin causa aparente, sangrados o moretones frecuentes, sudoración nocturna y dolores óseos son algunos de los síntomas que deben generar sospecha, especialmente si se mantienen por más de dos o tres semanas.
“En el caso del mieloma múltiple, un tipo de cáncer que afecta las células plasmáticas de la médula ósea, a menudo, los pacientes llegan al diagnóstico tras consultas reiteradas por dolores óseos, o fracturas espontáneas. Es clave pensar en mieloma cuando hay lesiones óseas sin traumatismo, o anemia sin causa clara”, apuntó Mariana Auad, vicepresidente y coordinadora general de FAM.
En cuanto a los linfomas, cánceres del sistema linfático, desde ACLA explicaron que existen dos grandes grupos: de Hodgkin y linfomas no Hodgkin, así como más de 70 subgrupos. Entre algunas de las señales más habituales de alerta están el aumento indoloro de ganglios linfáticos, fiebre persistente, picazón en la piel, sudoración nocturna y pérdida de peso.
Las leucemias son las que comprometen la producción normal de glóbulos blancos en la médula ósea y pueden aparecer en cualquier momento de la vida, aunque los picos se dan en adultos mayores y niños/as de corta edad.
“Hay signos que no deben minimizarse, como la fiebre que no baja, hematomas espontáneos, sin golpes identificables, infecciones que no mejoran con antibióticos comunes o sudoración nocturna. El diagnóstico oportuno puede salvar vidas”, remarcó Fernando Piotrowski, paciente con leucemia y director ejecutivo de la Asociación ALMA.
“En el caso de las leucemias el principal desafío es la demora en acudir a consultas. No prestarle atención a síntomas que pueden estar apareciendo y dejar pasar el tiempo. Eso influye mucho en la demora en el diagnóstico. Por eso las campañas de difusión siempre ayudan y aprovechamos la conmemoración de estos días mundiales”, planteó el referente de ALMA.
Un sistema desigual
En los últimos años hubo grandes avances científicos que permitieron controlar muchas de las enfermedades oncohematológicas. Hay tratamientos cada vez con mejor perfil de seguridad, en ocasiones libres de quimioterapia. Sin embargo, las organizaciones de pacientes difundieron que “persisten grandes diferencias en el acceso a tratamientos innovadores según la cobertura de salud y la región del país. En muchas provincias, el diagnóstico llega tardíamente por falta de recursos o escasa disponibilidad de hematólogos”.
“Una persona que accede tardíamente a un tratamiento tiene altas probabilidades de tener una respuesta diferente con respecto a otra a la que le detectan la leucemia más tempranamente. Por ejemplo, en el caso de la leucemia mieloide crónica, cuanto antes se detecte y se empiece el tratamiento tiene mejores chances de acceder a una buena respuesta y que esa respuesta lo lleve a estar en remisión, libre de tratamiento”, contrastó Piotrowski, en diálogo con Tiempo.
“A esto se suman la falta de actualización de vademécums por parte de obras sociales y prepagas, además de los tiempos prolongados de aprobación para la realización de estudios de control o para la entrega de medicación, situaciones que ponen en riesgo la continuidad terapéutica”, denunciaron las tres entidades.
“El sistema de salud en nuestro país está fragmentado: sistema público, prepagas, obras sociales, y ahí es donde se presentan las diferencias. Muchas no están actualizando los vademécum desde hace años, por lo tanto los pacientes para poder acceder a nuevos medicamentos que están aprobados deben recurrir a un amparo. Y estamos hablando de pacientes que son refractarios a todos los tratamientos hasta hace poco existentes, por lo que necesitan los de innovadores, que si bien están aprobados por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) no están en el vademécum”, cuestionó Haydeé González, fundadora y presidente de ACLA.
También apuntó a “los retrasos en los turnos, en el acceso a los tratamientos. No es lo mismo un paciente de una prepaga que uno que tiene el sistema público, aunque el problema con las prepagas se incrementó en los últimos tiempos: están poniendo más trabas”, contó a este medio. “El principal problema lo tenemos con Pami desde hace años, que no actualiza el vademécum. Hemos enviando carta pidiendo una reunión, pero aún no fue respondida”, dijo la mujer sobre el vínculo con el Ministerio de Salud.
Desde las tres organizaciones, reunidas en la Alianza Cáncer de Sangre Argentina (ACSA), reclamaron por la “necesidad urgente de fortalecer los circuitos de derivación, garantizar el acceso equitativo a los estudios de diagnóstico molecular y agilizar los procesos de aprobación de tratamientos, tanto en el sistema público como privado”.
El motivo de la urgencia es clara: “Los pacientes no pueden esperar. Las demoras en el acceso son tan graves como las enfermedades de base”.
Tiempo Argentino