Cecilia González dialogó con CIUDAD TV sobre la situación de su hija Guillermina, con síndrome de Angelman, y sobre la campaña solidaria para recaudar fondos que le permitan pagar su tratamiento en el Hospital Italiano, tras el fin del convenio con el InSSSeP.
Cecilia González tiene la voz firme pero el corazón partido. Hace casi un año que su hija Guillermina, una niña con síndrome de Angelman, no recibe el control médico que necesita para ajustar el estimulador vagal que le fue implantado en octubre de 2024. “El único ajuste que tuvo fue en agosto del 2025, o sea el año pasado”, relata Cecilia con angustia. Desde entonces, la salud de Guille comenzó a desestabilizarse. El viernes pasado sufrió un estatus convulsivo de casi cuatro horas. “Ella toma mucha medicación y al estar tan medicada, pasarle más medicación es un riesgo muy grande”, explica.
El tratamiento de Guillermina es complejo y requiere de un abordaje multidisciplinario que incluye dieta cetogénica, medicación hormonal y el monitoreo constante del estimulador vagal. Ese dispositivo, que regula sus crisis epilépticas, debió haber sido ajustado en diciembre. No fue posible porque la obra social de la familia, InSSSeP, cortó el convenio con el Hospital Italiano de Buenos Aires, el único lugar donde Guille es atendida desde los nueve meses por un equipo especializado en síndrome de Angelman. “Al ser médicos especialistas en esta enfermedad, saben cómo tratar la patología, cuáles son los tratamientos nuevos, lo que ella tolera y lo que no”, sostiene Cecilia. “Eso es lo que uno defiende tanto”.
Ante la negativa de la obra social, que ofreció como alternativa el Hospital Güemes, la familia consultó al equipo médico de Guille. La respuesta fue contundente: “Ese lugar no es para ella”.
Sin respuestas institucionales, Cecilia decidió pasar a la acción. Organizó una campaña solidaria para reunir los fondos que permitan a Guille viajar a Buenos Aires, donde ya tiene una agenda repleta de turnos. “El lunes 23 tenemos el primer turno, martes 24 otro, miércoles 25 videoelectroencefalograma, jueves 26 con endocrinóloga”, enumera. Solo los estudios médicos demandan un desembolso de aproximadamente cuatro millones de pesos. “El videoelectroencefalograma sale un millón y medio más IVA. Las consultas rondan entre 55 y 70 mil pesos, pero los estudios complejos son los que nos demandan mucho dinero”.
Cómo colaborar
Para recaudar fondos, la familia vende rifas y este sábado estarán con un puesto de pollos en las afueras del estadio del club Sarmiento, en avenida Alvear al 1977. “Los pollos se reservan hasta el viernes al mediodía”, aclara Cecilia. También reciben donaciones a través del alias “GuilleCarrillo”, todo en minúsculas, a nombre de Cecilia González. Quienes quieran comunicarse pueden hacerlo al teléfono 3624944437 o a través de Instagram en la cuenta “Guillermina y Mamá”.
La lucha de Cecilia no es solo económica. Desde hace semanas, junto a otras madres, se manifiesta frente a las puertas de la obra social para exigir respuestas. “Cada vez que vamos, está lleno de policías. Cuando una mamá quiere ingresar, no te dejan, o te atienden desde la puerta del centro”, denuncia. “No hay diálogo”. Acompañadas por el abogado Sebastián Ferreyra Negri, presentaron un amparo que ya está en proceso. “Somos un grupo de mamás, yo soy muy ignorante en esos temas, pero el amparo ya está”, dice con honestidad.
A pesar del cansancio y la incertidumbre, Cecilia agradece cada gesto solidario. “No sabemos más cómo agradecerle a todo el mundo que se está solidarizando con la causa de Guille y de los pequeñitos de Guillcer”. Mientras tanto, el equipo médico ya les tomó sobreturnos. Solo falta el dinero para pagarlos. “Nosotros ya tenemos los turnos confirmados, los médicos nos dijeron: vengan, que nosotros lo vemos”.