En concreto, reclaman que se están negando algunos ingresos al Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (RECS) – paso ineludible para que se los reconozca como tales con renovación cada dos años – con argumentos falaces, pero que además “las familias que fueron a reclamar (por esta situación), se encontraron con un cartel pegado en la puerta, con teléfonos y correos electrónicos, informando que no atenderán ni recibirán más los trámites presenciales”, dijeron en un comunicado.
Pero aún hay más, porque “la plataforma (TAD) por la que se debe realizar el trámite ahora, presentó errores de validación toda la semana”, en su interconexión con la base de datos del Renaper.
“Los hogares personas electrodependientes tienen consumo de luz altísimo porque requieren de varios equipamientos que están conectados 24 horas, sin descanso. Por ejemplo, una persona apostada en una cama con un respirador tiene, además, un saturómetro, bombas de alimentación, colchones antiescaras y algunos necesitan también aire acondicionado porque no regulan temperatura”, explicó a Somos Télam Analía Mackintosch de la AAED.
“Si pagar eso se hacía imposible de pagar en el 2017, ¡imagínate hoy 2024 con la devaluación y la crisis económica que hay! La factura de una persona electrodependiente, si la tuviera que pagar, no baja de los 200.000 pesos, ¿cómo haces?”, se preguntó.
El Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud
Sancionada el 26 de abril de 2017 después de una larga lucha de las familias para visibilizar la problemática, la ley 27.351 estableció la creación del RECS, la gratuidad del servicio para los hogares con algún integrante en esta condición y la obligación de suministrar una fuente alternativa de energía (FAE) por parte de las empresas eléctricas para paliar eventuales cortes.
Entre otros datos, el RECS consigna la condición de salud así como el número y tipo de los aparatos eléctricos a los que la persona vive conectada, los cuales necesitan suministro constante y en niveles de tensión adecuados para funcionar correctamente.
Anormalidades
“La problemática que estamos atravesando viene de la mano de un montón de anormalidades que se están dando frente a las personas electrodependientes”, dijo.
“Hay gente que enero solicitó el ingreso el registro y al día de hoy no hay respuesta, y hay gente que fue rechazada o le dieron la baja a pesar de que sus casos están contemplados en la ley”, agregó.
Frente a esto, el pasado 15 de marzo “se solicitó formalmente una reunión al Ministerio de Salud de la Nación” en cuya órbita se encuentra el RECS, “pero hasta el momento no obtuvimos ningún tipo de respuesta”.
Mackintosch, cuyo hijo Joaquín fue electrodependiente los primeros 4 años de vida por una insuficiencia respiratoria asociada a su condición de prematuro, explicó que “se están rechazando inscripciones y renovaciones al registro de personas electrodependientes” con el argumento de que la máquina de asistencia respiratoria CPAP (la sigla en inglés para Presión Positiva continua en la vía respiratoria) a la que necesitan estar conectados “tiene batería externa”.
Cabe destacar que la Resolución 1538-E/2017 que creó el RECS enumera en su anexo los equipamientos médicos cuya dependencia por parte de un paciente le otorga la condición de “electrodependiente” y entre ellos consigna los “equipos relacionados al soporte de la ventilación invasiva y los de ventilación no invasiva (VNI)”, siendo el CPAP el más frecuente entre los VNI.
“Las personas que usan CPAP se conectan solo de noche porque, ya sea por una EPOC o por cualquier otro problema pulmonar, necesiten una mejor calidad respiratoria durante el descanso. A estos casos ahora los están rechazando porque dicen que esta aparatología tiene batería externa”, explicó.
Para la Asociación, este argumento es “una estupidez” porque “sea que tenga batería externa o interna, esa persona tiene que estar enchufada para que el equipamiento funcione” y las baterías tienen sólo “un par de horas de autonomía”, transcurridas las cuales, “si no tenés luz el aparato no funciona”.
Por otro lado, Mackintosch se quejó de las empresas prestadoras del servicio eléctrico también están incumpliendo la ley porque demoran cada vez más la provisión de grupos electrógenos en caso de corte prolongado y se discontinuó el funcionamiento de una mesa de trabajo conjunta con el ENRE para monitorear estos casos y la implmentación de la provisión de fuentes alternativas de energía.
“Queremos que se haga visible que ya que no nos reciben y no tenemos respuesta, a pesar de que son vidas las que están en riesgo”, concluyó.
Somos Télam