La Cámara de Diputados de la Provincia declaró de su interés la realización de la 2ª Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes y XXX Jornada Nacional Síndrome de Williams, que tendrá lugar el próximo viernes 2 de octubre en la Casa del Bicentenario.
La provincia de Corrientes se prepara para convertirse en el epicentro regional y nacional del debate y la capacitación en materia de salud inclusiva. A través de un proyecto impulsado por el diputado provincial Ricardo Guillermo Leconte (La Libertad Avanza), la Cámara de Diputados de Corrientes declaró de interés parlamentario la “2ª Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes y XXX Jornada Nacional Síndrome de Williams”, un acontecimiento multidisciplinario que busca arrojar luz sobre patologías complejas y fortalecer el acompañamiento a las familias afectadas.
El encuentro se desarrollará el próximo viernes 2 de octubre de 2026 en el auditorium de la Casa del Bicentenario, ubicado en la intersección de las avenidas Raúl Alfonsín y Laprida de la Ciudad de Corrientes. La cita congregará a destacados profesionales de la medicina, la educación, las terapias de rehabilitación y referentes de asociaciones civiles de todo el territorio argentino.
Un desafío para el sistema de salud
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) – aquellas que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general – presentan una problemática común: la denominada “odisea diagnóstica”. La falta de información o la sintomatología difusa suelen demorar años la identificación precisa del cuadro, lo que retrasa la intervención médica oportuna.
El Síndrome de Williams, una condición genética caracterizada por una deleción en el cromosoma 7, es un claro ejemplo de este desafío. Si bien conlleva particularidades cardiovasculares, neurológicas y del desarrollo, también se destaca por un perfil cognitivo único y una notable afinidad social y musical en quienes lo presentan.
Afrontar estas realidades exige no solo la actualización constante del equipo médico, sino también un abordaje transversal que incluya el aspecto social, legal y pedagógico.
Ejes de un programa riguroso e integral
La jornada abrirá sus actividades con la Mesa de Jóvenes de la Asociación Argentina del Síndrome de Williams (AASW), dándole voz y protagonismo a los propios pacientes. A lo largo del día, las ponencias abarcarán un abanico amplio de saberes:
- Genética y Diagnóstico: especialistas del Centro de Genética Humana de Corrientes (CEGENCOR) abordarán dos temas neurálgicos: “Cuándo sospechar de una EPOF” y “La utilidad de los estudios moleculares”, claves para recortar los tiempos de detección.
- Seguimiento Pediátrico y Especialidades: la renombrada pediatra y genetista médica Dra. Carolina Dellamea (del Hospital Pediátrico Dr. Avelino Castelán de Resistencia, Chaco) disertará sobre el acompañamiento del paciente con Síndrome de Williams. Asimismo, se dictarán conferencias sobre “Cardiopatías en EPOF” (Dra. Noelí Manzolillo), “Neurología en EPOF” (Dr. Adolfo Gallo) y “Rehabilitación kinésica” (Lic. Walter Arceguet).
- Derechos y Certificado Único de Discapacidad: en el bloque destinado a la orientación legal y social, Mirta Mendoza ofrecerá la charla “Hablemos de discapacidad y CUD”, centrada en el acceso a las prestaciones de salud y los marcos normativos vigentes.
- Inclusión Escolar y Terapias Combinadas: la dimensión educativa estará a cargo de la profesora M. Priscila Serrani. Además, la licenciada Débora Yofe profundizará en Psicopedagogía y Fonoaudiología, complementado con paneles dedicados al impacto positivo de la Musicoterapia, la Hidroterapia y la Equinoterapia en la calidad de vida de los pacientes.
Un momento de especial sensibilidad humana estará dado por el bloque de testimonios de padres, donde las familias compartirán vivencias, herramientas y caminos recorridos en la contención diaria.
Corrientes, polo de formación e inclusión
Al fundamentar la declaración de interés, se destacó la significación de que Corrientes reciba un evento de esta escala. “Que nuestra provincia sea sede de un encuentro nacional de esta jerarquía, donde convergen la ciencia, la educación y la contención familiar, posiciona a Corrientes como un polo activo de debate y formación en salud inclusiva”, remarca el texto legislativo aprobatorio.
La jornada representa una oportunidad única tanto para el cuerpo médico local como para la comunidad en general, reafirmando que el conocimiento, la detección precoz y la empatía social son las mejores herramientas para garantizar la plena integración de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Diario Época