La integrante de ASPACH, Rocío Barbona, explicó los objetivos de la jornada “Romper la mirada única”, que se realizará el 11 de abril en Sáenz Peña en el marco del Día Mundial del Parkinson. La actividad reunirá especialistas de distintas disciplinas, incluirá instancias prácticas para pacientes y familiares y busca ampliar la mirada sobre la enfermedad, además de promover acciones de visibilización en toda la provincia.
La Asociación de Parkinson del Chaco (ASPACH) organiza la jornada “Romper la mirada única”, una actividad que se realizará el 11 de abril en Sáenz Peña con especialistas de distintas disciplinas y que apunta a generar herramientas para pacientes, familiares y profesionales de la salud.
Rocío Barbona, integrante de la organización, explicó en diálogo con CIUDAD TV que la iniciativa surge tras un recorrido por distintas localidades de la provincia junto a la médica Tomoko Arakaki. “La sede de esta jornada es en Sáenz Peña porque fuimos a Sáenz Peña, Tres Isletas, Plaza y Resistencia con la doctora Tomoko Arakaki y nos pedían”, señaló.
Durante esas visitas se realizaron consultas y revisiones a pacientes, lo que permitió detectar distintas situaciones vinculadas a la enfermedad. “Había un niño de 10 años que viene a romper también esto que tenemos como sociedad, asumimos que el Parkinson afecta a las personas de la tercera edad”, comentó.
Barbona indicó que el recorrido fue también una instancia de diagnóstico sobre las necesidades de quienes conviven con la enfermedad. “Veías cómo la gente hacía kilómetros y kilómetros para acercarse, para encontrarse con ella, y para poder compartir lo que estábamos haciendo”, relató.
Las actividades se realizaron en hospitales de Tres Isletas, Sáenz Peña y Presidencia de la Plaza. Según explicó, la experiencia permitió fortalecer el vínculo con los equipos de salud locales. “Fue importante para nosotros poder llegar y decir ‘no estamos solos en esto’, empiezan a vernos y la parte de salud, que es tan importante, se empieza a involucrar”, sostuvo.
Un enfoque interdisciplinario
La jornada propone ampliar la mirada tradicional sobre la enfermedad. Barbona explicó que muchas veces se asocia el tratamiento únicamente con la neurología.
“Estamos acostumbrados a que cuando hablamos de neurología o de alguna patología relacionada a eso pensamos solamente en el neurólogo. Y acá el Parkinson te atraviesa completamente. Por eso apuntamos a romper esa mirada de que solamente es el neurólogo, necesitás un equipo interdisciplinario que te acompañe”, afirmó.
En ese sentido, participarán especialistas de diferentes áreas. Entre ellos, el kinesiólogo Guillermo Peque; la terapista ocupacional y especialista en neurorehabilitación María Fernanda López; un psicólogo con experiencia personal y profesional vinculada al Parkinson; la fonoaudióloga Mari Masiel y un profesor de educación física que dicta posgrados en la Facultad de Medicina de la UBA para formar rehabilitadores.
También se sumarán profesionales de la provincia, entre ellos un odontólogo, una dermatóloga y un cardiólogo.
Barbona explicó que la jornada estará organizada en tres etapas para favorecer la participación. Primero habrá exposiciones breves de los especialistas. “El disertante va a hablar mínimamente diez minutos”, indicó.
Luego se realizará una instancia práctica destinada a brindar herramientas concretas para la vida cotidiana de los pacientes. “Te va a enseñar cómo levantarte de la silla, cómo evitar la caída. La idea es que te dé tips y herramientas que vos puedas llevar a tu casa”, detalló.
Finalmente se realizará un conversatorio abierto. “Familiares, amigos y quienes estén podrán hacer preguntas y compartir con los especialistas”, explicó.
Tras ese intercambio, los disertantes participarán de un espacio de encuentro con profesionales de la salud que deseen profundizar consultas. “La jornada apunta a tratar de cubrir todo: al paciente, al acompañante, al público en general y al profesional”, resumió.
Inscripción y modalidad
La actividad se desarrollará el 11 de abril, en el hotel Gualok de Sáenz Peña, de 8.30 a 12.30, en coincidencia con el Día Mundial del Parkinson.
La participación requiere inscripción previa y la entrada consiste en la entrega de un alimento no perecedero. “Está abierta la inscripción todavía. Va a haber un tope”, indicó Barbona.
Las personas interesadas pueden comunicarse al número 3624 810 052 o a través de las redes sociales de ASPACH.
Campaña de visibilización
En paralelo, la organización impulsa acciones de concientización en toda la provincia. Barbona explicó que la iniciativa se vincula con una propuesta de la Red Argentina de Parkinson y el Conicet de Tucumán para iluminar espacios públicos y visibilizar la enfermedad.
“Nosotros no queremos solamente iluminar un lugar acá y un lugar en Sáenz Peña, queremos que el Chaco se ilumine”, expresó.
Para ello presentaron una solicitud al subsecretario de Municipios, Marcelo Barrios, con el objetivo de invitar a todas las localidades a participar de la iniciativa.
Además, convocan a una concentración en el Concejo Municipal de Sáenz Peña donde los asistentes deberán llevar algún elemento rojo como símbolo de concientización. “La idea es seguir haciendo ruido, seguir moviendo”, sostuvo.
Trabajo territorial y necesidades
Barbona también describió el trabajo territorial que realiza la asociación en distintas localidades de la provincia. “Estuvimos en Pampa del Indio, en San Martín, en Quitilipi, en Sáenz Peña y de colectivo en colectivo”, relató.
Durante esas actividades, explicó, la organización contó con el apoyo de vecinos y autoridades locales para resolver cuestiones logísticas como hospedaje.
También destacó que el financiamiento de los pasajes para traer a los especialistas fue posible gracias a aportes de la comunidad. “Estamos orgullosos de decir que los pasajes los compró la gente”, afirmó.
Según explicó, la demanda de atención es alta. “Fueron veinte localidades las que quedaron con personas sin ser atendidas, Corzuela, Pampa del Indio, Pampa del Infierno. Era mucha la gente que llamó y pidió turno”, indicó.
Proyectos y desafíos
Entre las necesidades que enfrenta la organización, Barbona mencionó la falta de un espacio propio y de un vehículo para trasladarse a distintas localidades. “Tener un vehículo nos ayudaría en cuanto a tiempo y comodidad”, señaló.
También explicó que contar con una sede permitiría ampliar las actividades y talleres. “Hay un profesor de folclore que se quiere sumar, una operadora social que quiere dar talleres, pero no tenemos lugar”, explicó.
Luego de la jornada, además, está previsto un conversatorio en la Legislatura provincial y la organización busca transmitir la jornada a nivel latinoamericano con apoyo del municipio.
Barbona destacó que la actividad contará con difusión a través de la red nacional de organizaciones vinculadas al Parkinson. “Para nosotros es un orgullo que desde un lugar que no es la capital de la Argentina salga una jornada de este tipo”, afirmó.
Finalmente, subrayó el objetivo de fondo de estas acciones: “Apuntamos en todo momento a buscar recursos y herramientas que ayuden a todos los que transitamos esta enfermedad, con la esperanza de que en algún momento pueda llegar la cura”.