Silvia Salgueira, presidenta del Centro de Referencia Creo, y Emilce Gutiérrez, directora médica, hablaron sobre el trabajo que realiza desde 2015 la única institución de su tipo en el Chaco, que atiende niños con enfermedades poco frecuentes y ofrece acompañamiento integral sin distinción de cobertura médica.
Cada 28 de febrero —o el 29 en los años bisiestos— el mundo conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Pero para quienes trabajan en el Centro de Referencia Creo, con sede en Barranqueras, esa fecha no marca ninguna excepción en su rutina. “Todos los días se trabaja”, sintetizó Silvia Salgueira, presidenta de la institución, al ser consultada sobre las actividades programadas para la jornada. No hay evento especial, no hay acto conmemorativo. El trabajo, dijeron, es el mismo los 365 días del año.
Una historia que arrancó con un diagnóstico familiar
Creo nació en 2015 a partir de una experiencia personal. Su fundador, Federico Valdés, recibió un diagnóstico de enfermedad poco frecuente en su hijo y decidió convertir esa vivencia en una causa colectiva. “Desde ahí él y todos los que lo acompañamos hacemos esto de voluntad”, recordó Salgueira, quien describió a la comisión directiva como un grupo numeroso de personas que sostiene el funcionamiento del centro sin percibir remuneración, en el marco de una fundación sin fines de lucro.
Desde entonces, la institución no ha parado de crecer. “Poco a poco va creciendo, vamos sumando pacientes, vamos sumando más conocimiento de todo lo que hace a las enfermedades poco frecuentes o raras, que es lo más importante”, destacó la presidenta.
Un modelo de atención integral, único en la provincia
Lo que distingue a Creo de otras instituciones es su enfoque. La directora médica, Emilce Gutiérrez, fue clara al respecto: el centro no solo acompaña al niño con su diagnóstico, sino también a toda su familia. “El acompañamiento como decimos es integral al niño por supuesto con sus terapias de rehabilitación”, explicó, y añadió que el objetivo final es que esos niños puedan “tener en algún momento una vida independiente con integración escolar e integración laboral”.
El equipo profesional incluye estimuladoras tempranas, kinesiólogos especializados en neurorrehabilitación y rehabilitación cognitiva, trabajadora social, pediatra y psicólogo. La trabajadora social, en particular, cumple un rol fundamental: evalúa el entorno de cada familia y detecta necesidades que van mucho más allá de lo clínico. “Ayer acabamos de hacer eso: si necesitan una cama porque están durmiendo todos en una sola cama, facilitamos donaciones para poder ayudar a esa familia”, ilustró Gutiérrez.
A ese acompañamiento terapéutico se suma uno de orden legal y administrativo. “Tenemos una asesora legal que los apoya, los acompaña, los ayuda, los asesora” en gestiones ante obras sociales y en la obtención de equipamiento, señaló Salgueira, todo ello sin cargo para las familias.
El largo camino hasta el diagnóstico
Gutiérrez describió con precisión la realidad que atraviesan muchas familias antes de llegar a Creo: “Fue un largo peregrinar por consultas, por estudios, por laboratorios, por derivaciones hasta tenerlo.” El diagnóstico, cuando finalmente llega, implica un quiebre en la vida familiar que requiere ser acompañado. “Cambia totalmente la vida del niño y de la familia”, afirmó, y subrayó que el 99% de las enfermedades poco frecuentes están relacionadas con algún tipo de discapacidad, ya sea motriz, visceral, psicológica o intelectual.
En ese contexto, el papel de la detección temprana resulta determinante. La directora médica explicó que la pesquisa neonatal “cumple un rol muy muy importante en las enfermedades genéticas y poco frecuentes fundamentalmente porque son aquellas que pueden evitar deterioro mental e intelectual si se instaura una terapia rápida y temprana.” En algunos casos, precisó, los niños pueden alcanzar “un desarrollo intelectual normal” si se actúa a tiempo.
La estimulación temprana como herramienta de transformación
El centro atiende niños desde el nacimiento hasta los seis años, período que corresponde a la estimulación temprana. Gutiérrez explicó que ese rango de edad se amplió con los años —antes el límite era los tres— para acompañar a las familias hasta el momento en que los niños puedan ingresar al sistema escolar. “El año pasado tuvimos tres niños que pudieron integrarse a un jardín y a una escuela común con una maestra integradora”, contó con evidente satisfacción.
La estimulación temprana, aclaró la médica, no es exclusiva de niños con diagnósticos complejos. “La estimulación temprana va para cualquier niño, no solamente niños con un problema o con una discapacidad”, aclaró, aunque reconoció que en casos con diagnóstico el impacto es aún más significativo. “Te aseguro que modifica totalmente el pronóstico futuro de ese niño”, afirmó.
Sin distinción de cobertura médica
Uno de los pilares del modelo de Creo es la equidad en el acceso. “Aceptamos ya sean pacientes que tengan obra social o que no tengan obra social, y la atención es exactamente igual para unos y para otros”, remarcó Gutiérrez. Además, el centro cuenta con telemedicina, lo que permite atender a niños de cualquier punto de la provincia de Chaco.
Para solicitar un turno, el primer paso es una entrevista de admisión con la trabajadora social, a la que se sigue una evaluación del niño. Las consultas se realizan los lunes y jueves de 8 a 12 de la mañana, en el centro de Barranqueras o mediante contacto telefónico.
Una fundación que vive de la solidaridad
Creo se financia exclusivamente a través de donaciones y aportes voluntarios. Desde el año pasado, la institución habilitó un sistema de “socio solidario” a través de Mercado Pago, accesible desde su cuenta de Instagram, con aportes que arrancan desde los diez mil pesos y pueden vincularse a un débito automático. “De ahí se desprende todo lo que podemos hacer en Creo por nuestros pacientes”, explicó Salgueira, quien también mencionó que la fundación organiza dos eventos anuales de recaudación, entre ellos una cena solidaria.
Más allá de la ayuda económica, la presidenta subrayó que el mayor deseo de la institución es que la comunidad conozca lo que allí se hace. “No hay persona que no llegue a Creo y no quede con otra mirada, impactada de ver lo que tenemos en Chaco”, afirmó, e invitó a periodistas, autoridades y vecinos a visitar el centro.
“Han ingresado pacientes al centro en donde les dijeron que no iban a poder caminar sus hijos, y salieron caminando”, concluyó.